Francesca e il suo bambino

La storia di Francesca Marrazza non si discosta molto da quella di una qualsiasi mamma italiana. Disservizi, trasporti e infrastrutture carenti nella città e una generale, diffusa e sistematica disinformazione. Se però si aggiunge che Francesca è mamma di Valerio, ragazzo pluridisabile, e che la città dove vive è Roma, ci vuole poco a immaginare la vera differenza con una mamma “normale”. Ma Francesca non è che un caso tra tanti; insieme a lei ci sono altre 120 famiglie di pluridisabili, nella capitale, che si sono riunite, grazie all'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti di Roma, in un comitato genitori. La via d’uscita dall’isolamento viene anche questa volta dal web, col sito www.genitoriuicroma.objectis.net, ora in prima linea per costituire un centro diurno riabilitativo post-scolastico insieme alla Lega del Filo d’Oro.
La storia di Francesca, del marito Massimo e di Valerio parte, come perlopiù accade, da un reparto di neonatologia intensiva, in questo caso del policlinico Gemelli. Valerio è prematuro e sta in incubatrice 3 mesi e mezzo, “tre mesi e mezzo di calvario” racconta la donna. Nessuno, né la donna né il marito medico, riescono a sapere nulla. I genitori vengono perlopiù tenuti al di fuori. Le informazioni sono cadenzate - due colloqui a settimana piuttosto asettici e vaghi; accanto alla creatura incubata passano, ogni giorno, piccoli cadaveri, mamme che pregano, altre che svengono: è tutto surreale. E Valerio, da che "parte della statistica" sta? Quella della sopravvivenza. Lo portano a casa con un bendaggio agli occhi, peso 2,2 kg. Molta professionalità sul piano clinico, ma nessun paramedico che accolga i genitori, come altrove avviene. Solo la cecità è evidente: della pluridisabilità, nessuno dice nulla. Sia perché è frequente che i genitori rifiutino il neonato, sia perché, effettivamente, non si riesce a capire l’entità dell’handicap, che si scopre mano a mano. “Ti danno una relazione stringata con le precauzioni minime, ma nulla più”. A casa Valerio dimostra buona tempra; a 6 mesi - solo grazie a un trafiletto su un giornale - i genitori scoprono la Fondazione Hollman a Padova “e lì finalmente” dice la donna “aprirono i miei di occhi”. Nessuno però dei medici, a quell’età precoce, sospetta altro oltre alla cecità. Pediatri, neuropsichiatri dell’ospedale, alla domanda dei genitori sul comportamento freddo, distaccato di Valerio, non sanno rispondere. “Tanti anni per una diagnosi vera, e tanti non so”. La diagnosi ‘vera’ poi arriva, pluri-handicap sensoriale, ritardo cognitivo medio-grave con note di autismo. A quattro anni il peggioramento per un distacco della retina: Valerio smette di parlare e accentua l’isolamento. Dopo il buio improvviso, dopo terapie e fior fiore di centri, Lega del Filo d’Oro in testa, i genitori capiscono che il disturbo di relazione condiziona più dell’handicap fisico. Il recupero della tranquillità e la parte sana di Valerio lo aiutano a crescere, e negli anni la situazione si evolve. Ma i passi avanti li capiscono, sul campo, Francesca e Massimo, a differenza di tanti medici. La prima denuncia: alla riconsegna in neonatologia intensiva - succederebbe al Gemelli ma anche nelle altre due neonatologie della Capitale, all’Umberto I e al Fatebenefratelli - nessuno darebbe informazioni non tanto sulla pluridisabilità, ma su a chi rivolgersi. “E basterebbe poco, così poco” sottolinea la donna. Dal canto loro, nessuno dei centri di eccellenza nazionali farebbe qualcosa per rendersi visibile, raccordarsi coi reparti, distribuire materiale informativo. Bisogna intuire, cercare e contattare da sé. “Se si è in grado”. Solo il reparto di neonatologia del Gemelli ha 25 posti in terapia intensiva; per tre reparti nei tre nosocomi romani, è facile intuire quanti bimbi prematuri vengano sfornati, e quali siano i numeri dei futuri plurihandicap. Ma i centri sanitari, fra loro, non si parlerebbero; e parlerebbero poco, l’essenziale, ai genitori.
Il pilastro su cui Valerio e altri fondano la loro esistenza è il Centro Regionale S. Alessio “Margherita di Savoia”, che segue 90 pluridisabili con servizio diurno e accompagnamento per tutte le province laziali, 37 solo a Roma, per un totale di 500 persone con disturbi visivi che sono assistite dal domiciliare. Ente pubblico con vicende travagliate, già commissariato, oggi col presidente De Luca vive una nuova fase. Valerio va al S. Alessio 6 ore a settimana nel dopo scuola. All’uscita dalla quarta elementare Leopardi, la badante privata (che vive con la famiglia e costa diverse centinaia di euro al mese, e di cui però Valerio ha necessità, anche per le funzioni fisiologiche) lo porta in autobus; oppure un volontario in servizio civile, con l’auto messa a disposizione dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti dietro contributo dei genitori; via al S. Alessio, per le terapie, e verso le 18, un altro volontario lo riporta a casa, sempre a fianco della badante, l’unica oltre ai genitori a poterlo seguire in tutto e per tutto. I servizi, quindi, non bastano, nonostante lo sforzo dell’Unione, e Francesca va a spese proprie, destinando grossa parte delle indennità economiche per Valerio alla badante. E gli altri genitori? Quelli che non possono permettersi tale spesa? “Li vedo nel comitato, situazioni disastrose, molti sono dediti 24 ore”. Dove l’Unione può però, arriva, e li aiuta per le terapie private: anche perché la lista d’attesa media per entrare al S. Alessio, unico centro in Roma, è sui 3 anni. Tre anni d’attesa per Valerio al S.Alessio, e nel frattempo? “Quattro anni di terapie private a spese nostre”.
Se i soldi sono il problema, e le liste d’attesa pure, non è da poco anche quello dei trasporti: 3 mezzi per andare da scuola o da casa al S. Alessio, bus, metro, altro bus; questo, prima che arrivasse, con varie difficoltà, l’auto dell'Unione. D’altronde, ci sarebbero circa 3.500 persone in tutto da seguire sulla Capitale, secondo l’Unione romana, per i servizi globali: dall’anziano ipovedente ospedalizzato al non vedente a casa, e via assistendo. Il S. Alessio non ha un pulmino dedicato, e le lamentele dei genitori sono corali. Soldi, liste d’attesa, trasporti, e infine scuola: qui si aprirebbe un capitolo a sé. L’elementare Leopardi ha una docente di sostegno, le ore settimanali sono 22 con un’assistente educativa; ma tra ore tolte e poi restituite dietro ricorso, “guerra tra poveri” tra vari ragazzi da seguire, il deficit sensoriale che abbisogna di un sostegno formato ad hoc, la strada è quanto mai accidentata. Neanche a parlare di avere lo stesso docente di sostegno per più di un anno. Per Valerio la prima e la seconda elementare vanno malissimo. Alla terza arriva finalmente una docente ma entra subito in maternità, sostituita da una docente ‘travasata al sostegno’ ma senza competenza alcuna; oggi, in quarta, il sostegno c’è, ma pure la badante, perché nessun docente cambierebbe i pannolini a Valerio. E ancora, gli operatori dei servizi sociali per il dopo-scuola: sul plurihandicap, tocca ai genitori ‘educare’ loro, guidarli, su cosa è possibile e cosa no. Insomma, mentre la disabilità è complessa, le risposte del sociale, che pure ci sono, sono monocromatiche, e di fronte al plurihandicap tentennano. Così come la Sanità. “Mai trovato qualcuno che credesse nella riabilitazione per lui” denuncia Francesca “c’è, se c’è, una diagnosi, ma non una prognosi. ‘Come potrà vivere?’, è una domanda che fa troppa paura”. Bene, allora, il convegno di Assisi: “per la prima volta vediamo che vari Istituti si parlano tra loro, parlano con l’Unione. E ascoltano, finalmente, noi”.

L’articolo è consultabile anche sul sito nazionale UIC (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), alla sezione "Servizi" - "Stampa Associativa".