REGGIO EMILIA - Raccontare emozioni e sentimenti legati alla propria esperienza di malattia rara, attraverso la narrazione, scritta o per immagini, in uno spazio virtuale condiviso e internazionale. È il progetto multimediale "Le storie dei nostri bambini" ideato e sviluppato dall'associazione Ring 14 che promuove la ricerca sulle malattie neurogenetiche rare. L'iniziativa, già consultabile sul sito www.ring14.org previa autenticazione, è stata presentata a Roma lo scorso 26 giugno durante il convegno internazionale dell'Istituto superiore di sanità (Iss) su medicina narrativa e malattie rare. "L'aspetto innovativo - dice Alberto Sabatini, medico dell'associazione - consiste in una nuova lettura della medicina narrativa, che si emancipa da una visione medico-scientifica in senso stretto per abbracciare l'intera gamma di sentimenti ed emozioni del paziente e di tutte le figure che gli stanno vicino".

Nata nel 2002 a Reggio Emilia, l'associazione internazionale Ring 14 si occupa delle anomalie genetiche legate al cromosoma 14 (sindrome ring 14, delezioni, trans locazioni, duplicazioni...). "Sono bambini che presentano ritardi mentali medio-gravi - dice la psicologa Paola Martinelli, responsabile del progetto - ma anche problemi fisici come epilessia farmaco resistente, problemi al sistema immunitario e alla retina". La scarsa diffusione territoriale - si registrano 20 casi in tutta Italia e 200 in tutto il mondo - provoca spesso un senso di impotenza e di isolamento nella famiglie colpite. "Ed è proprio questa distanza che vogliamo colmare - sottolinea Martinelli -: il progetto è nato da un'esigenza spontanea, da parte dei bambini e delle famiglie, di condividere le proprie esperienze di cura e assistenza. In pochi giorni abbiamo già ricevuto più di cento documenti". I racconti sono spesso delle vere e proprie anamnesi e si potrebbero utilizzare come forma di conoscenza approfondita dell'iter della malattia. "Ultimo aspetto, ma non meno importante, è che le storie sono tradotte in cinque le lingue (italiano, francese, spagnolo, inglese, tedesco). La lingua diventa così una forma di inclusione e questo - conclude  il medico- serve ad abbattere ulteriori muri".

Fonte: SuperAbile.it (gm, 02/07/2009)