La nuova Consulta delle malattie neuro-muscolari è stata istituita con Decreto Ministeriale lo scorso 27 febbraio, ed è stata presentata a Palazzo Chigi dal Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Paolo Bonaiuti, dal Sottosegretario alla Salute Ferruccio Fazio ed dal presidente dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus, Mario Melazzini, designato Presidente della Consulta.

Saranno quasi 100 mila in Italia i malati che potranno contare sulla Consulta per definire percorsi di diagnosi terapeutici ed assistenziali 'a portata di paziente'. Lo scopo è quello di mappare la situazione in tutta la penisola, poiché la situazione oggi non è uniforme, e un malato di Piemonte o Lombardia ha diritto alla stessa assistenza di un malato della Campania o della Sicilia.

I principali compiti della Consulta:

• acquisire informazioni sulla qualità dell'assistenza erogata nelle diverse aree del Paese alle persone con malattie neuro-muscolari gravi progressive (distrofia muscolare, atrofia spinale, sclerosi multipla in fase avanzata, sclerosi laterale amiotrofica e sindrome"locked in") individuando soluzioni efficaci per affrontare eventuali criticità rilevate.
• indicare ai malati percorsi assistenziali mirati ed efficaci
• suggerire aree per la ricerca sia di base che clinica, e lo sviluppo di sistemi tecnologicidi supporto
• promuovere l'istituzione di Registri per le patologie neuro-muscolari gravi progressive

Chi farà parte della Consulta:

• rappresentati di Associazioni presenti ed operanti su tutto il territorio nazionale
• tecnici specializzati in diagnosi e cura delle patologie neuromuscolari
• rappresentanti del Ministero del Welfare
• tre rappresentanti delle Regioni e delle Provincie Autonome

Il dott. Melazzini fa capire che la Consulta servirà da interfaccia fra paziente, Enti ed Istituzioni operanti a livello locale o nazionale in materia di malattie neuro-muscolari. La prima seduta è stata fissata entro la fine di marzo.

INFO:
Aisla
Ministero della Salute
Decreto Ministeriale 27 febbraio 2009

Fonte: Disabili.com (Elisa Messina, 27/03/2009)