«Un figlio autistico. E siamo soli»
I diritti negati. Dalla provincia di Avellino una mamma è costretta ad andare a Napoli per far curare il suo bambino. «Ho scritto al premier per avere maggiore attenzione ai problemi delle persone disabili».
Busserà a tutte le porte mamma Daniela per avere l’aiuto di cui suo figlio Giuseppe, autistico, ha bisogno. E a cui ha diritto. Dalla provincia di Avellino, dove vive con la famiglia composta dal marito e da quattro bambini (il più grande va in prima elementare, l’ultimo non ancora alla scuola materna), la mamma ha scritto una lettera aperta al capo del governo per denunciare il sostanziale disinteresse delle istituzioni per le necessità dei disabili. «Mi chiedo se esiste davvero un diritto alla cura, un diritto all’assistenza o se debba restare solo scritto come al solito» scrive la mamma al presidente del Consiglio. E ha iniziato da quattro giorni uno sciopero della fame finché non otterrà l’attenzione che merita: «Ieri sono stata ricevuta da un funzionario della prefettura di Avellino, che mi ha solo potuto dire che “parlerà con la Asl”». La difficoltà di questa famiglia nasce quando, due anni or sono, si osserva che il piccolo Giuseppe manifesta sintomi che si riveleranno autismo. Racconta mamma Daniela: «Già è difficile ottenere una diagnosi, ma una volta individuata la patologia, ho dovuto personalmente interessarmi delle migliori possibilità terapeutiche per mio figlio». Infatti Giuseppe ha bisogno sia di cure mediche (per problemi intestinali) sia della terapia comportamentale: «Il miglior aiuto viene dal metodo Aba – spiega la mamma – che però non è previsto nella nostra Asl, nonostante sia riconosciuto dal ministero della Salute. Alla fine sono riuscita a ottenere (dopo essere stata in televisione) una prestazione di 12 ore settimanali». Il problema è che il centro per la terapia si trova a Napoli, a 40 chilometri da casa: «Per fare curare il mio Giuseppe – continua Daniela – tre o quattro volte alla settimana devo prendere alcuni o tutti i miei figli, e portarli con me a Napoli: a seconda dell’orario dell’appuntamento, significa che qualche volta devo prelevarli da scuola, costringerli a una lunga trasferta, e talvolta farli mangiare in macchina. Per stare poi tre o quattro ore a Napoli durante la terapia di Giuseppe».
«Io voglio poter curare mio figlio qui, vicino a casa» è la decisa richiesta di mamma Daniela. E non è una pretesa: «Le leggi ci sono. La 104, sul riconoscimento della disabilità, la 328 per gli interventi sociali. Ma da noi non vengono applicate. Perché il punto di riferimento non è il diritto del cittadino, ma il bilancio dell’ente pubblico. In sostanza ci hanno spiegato che se non ci sono i fondi, le prestazioni non possono essere erogate. Anche se sono prevista dalla legge. Per esempio, l’ente incaricato del trasporto dei disabili è il Comune». «E oltre al grave disagio che ci comporta la cura – continua papà Tommaso – non ci viene riconosciuto neppure un rimborso sulle spese di viaggio. Noi vorremmo anche aprire una porta sulla questione disabilità in Italia: i 470 euro mensili dell’indennità di accompagnamento spesso non bastano». Anche perché, e lo sanno bene tutti i Tommaso e Daniela d’Italia, la presenza dell’handicap può stravolgere la vita: «Abbiamo dovuto chiudere la nostra attività in proprio – rivela Daniela –. Io ho smesso di dipingere e mio marito ora lavora in un ristorante». Quello che li sostiene, «è l’amore verso nostro figlio. E la forza della fede».
Fonte: Avvenire (Enrico Negrotti, 31/03/2009)