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«Un figlio autistico. E siamo soli»

I diritti negati. Dalla provincia di Avellino una mamma è costretta ad andare a Napoli per far curare il suo bambino. «Ho scritto al premier per avere maggiore attenzione ai problemi delle persone disabili».

Busserà a tutte le porte mam­ma Daniela per avere l’aiuto di cui suo figlio Giuseppe, au­tistico, ha bisogno. E a cui ha diritto. Dalla provincia di Avellino, dove vi­ve con la famiglia composta dal ma­rito e da quattro bambini (il più gran­de va in prima elementare, l’ultimo non ancora alla scuola materna), la mamma ha scritto una lettera aper­ta al capo del governo per denun­ciare il sostanziale disinteresse delle istituzioni per le necessità dei disa­bili. «Mi chiedo se esiste davvero un diritto alla cura, un diritto all’assi­stenza o se debba restare solo scrit­to come al solito» scrive la mamma al presidente del Consiglio. E ha ini­ziato da quattro giorni uno sciopero della fame finché non otterrà l’at­tenzione che merita: «Ieri sono sta­ta ricevuta da un funzionario della prefettura di Avellino, che mi ha so­lo potuto dire che “parlerà con la A­sl”». La difficoltà di questa famiglia nasce quando, due anni or sono, si osser­va che il piccolo Giuseppe manife­sta sintomi che si riveleranno auti­smo. Racconta mamma Daniela: «Già è difficile ottenere una diagno­si, ma una volta individuata la pato­logia, ho dovuto personalmente in­teressarmi delle migliori possibilità terapeutiche per mio figlio». Infatti Giuseppe ha bisogno sia di cure me­diche (per problemi intestinali) sia della terapia comportamentale: «Il miglior aiuto viene dal metodo Aba – spiega la mamma – che però non è previsto nella nostra Asl, nonostan­te sia riconosciuto dal ministero del­la Salute. Alla fine sono riuscita a ot­tenere (dopo essere stata in televi­sione) una prestazione di 12 ore set­timanali». Il problema è che il centro per la terapia si trova a Napoli, a 40 chilometri da casa: «Per fare curare il mio Giuseppe – continua Daniela – tre o quattro volte alla settimana devo prendere alcuni o tutti i miei fi­gli, e portarli con me a Napoli: a se­conda dell’orario dell’appuntamen­to, significa che qualche volta devo prelevarli da scuola, costringerli a u­na lunga trasferta, e talvolta farli mangiare in macchina. Per stare poi tre o quattro ore a Napoli durante la terapia di Giuseppe».

«Io voglio poter curare mio figlio qui, vicino a casa» è la decisa richiesta di mamma Daniela. E non è una pre­tesa: «Le leggi ci sono. La 104, sul ri­conoscimento della disabilità, la 328 per gli interventi sociali. Ma da noi non vengono applicate. Perché il punto di riferimento non è il diritto del cittadino, ma il bilancio dell’en­te pubblico. In sostanza ci hanno spiegato che se non ci sono i fondi, le prestazioni non possono essere e­rogate. Anche se sono prevista dalla legge. Per esempio, l’ente incaricato del trasporto dei disabili è il Comu­ne». «E oltre al grave disagio che ci comporta la cura – continua papà Tommaso – non ci viene riconosciu­to neppure un rimborso sulle spese di viaggio. Noi vorremmo anche a­prire una porta sulla questione disa­bilità in Italia: i 470 euro mensili del­l’indennità di accompagnamento spesso non bastano». Anche perché, e lo sanno bene tutti i Tommaso e Daniela d’Italia, la presenza del­l’handicap può stravolgere la vita: «Abbiamo dovuto chiudere la nostra attività in proprio – rivela Daniela –. Io ho smesso di dipingere e mio ma­rito ora lavora in un ristorante». Quello che li sostiene, «è l’amore ver­so nostro figlio. E la forza della fede».

Fonte: Avvenire (Enrico Negrotti, 31/03/2009)


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