Un giorno, durante un servizio trasmesso al telegiornale, Giorgio Genta vide le immagini della nuova sede del Pd a Roma, il loft a due passi dal Circo Massimo. Le rivide il giorno seguente e ogni volta che si parlava di Veltroni e del suo partito. Ad essere inquadrata era la scala di accesso, lunga, piena di gradini. Da padre di una ragazza con una grave disabilità prese il computer e scrisse una lettera di protesta: com'era possibile che il Pd avesse una sede con barriere architettoniche?

Nessuna barriera, ha risposto Veltroni. Il partito è accessibile da tutti attraverso un terzo ingresso dotato di una rampa esterna. Giorgio Genta, che oltre ad essere padre di una disabile è presidente dell'Associazione Bambini Cerebrolesi della Liguria, ha ringraziato per la risposta ma ha insistito: Veltroni voleva per caso andare un giorno a pranzo a casa loro, per capire come vive la famiglia di una disabile grave? La lettera è lunga ma vale la pena di essere letta tutta da questo punto in poi. 

'Purtroppo l’invito è semplicemente simbolico, perché noi abitiamo in un piccolo centro che non verrà raggiunto dal tuo tour elettorale (e anche per evitarmi guai in famiglia, con tutto quello che c’è da fare!). Eccoti quindi come convitato virtuale nella nostra famiglia, la famiglia di un disabile grave, anzi di una ragazza disabile grave. Devi accontentarti di un panino, di un'insalata "pronta" e di un bicchiere di minerale leggermente gasata perché non abbiamo proprio il tempo di cucinare. E piatti e bicchieri sono monouso perché nemmeno quelli abbiamo il tempo di lavarli. 

Devi poi scusarci per il fatto che non saremo tutti a tavola con te, perché mangiamo a turno, così come a turno dormiamo e facciamo le altre cose indispensabili a restare vivi. Perdona il nostro abbigliamento un po' raffazzonato, ma non possiamo permetterci il lusso di appartenere a quella parte del Paese che ha creato e mantiene alto il mito del bel vestire italiano nel mondo. Anche sulla tavola a te destinata devi essere indulgente e non far caso alle pile di fogli, di posta inevasa e di oggetti vari che la ingombrano, così come non devi risentirti se la nostra conversazione non è troppo allegra e spumeggiante, ma dormendo troppo poco e troppo male è difficile che sia così. 

Il rumore che senti è l'aspiratore tracheale di mia figlia la quale è appena tornata da scuola (lo sapevi, Walter, che anche i disabili gravissimi vanno a scuola e che qualche volta, quando la famiglia è 'cattiva', come noi, la scuola viene persino a casa?) e mangia anche lei, ma nel suo letto speciale, mentre segue un programma in TV (mi spiace, ma lei non ama le campagne elettorali, preferisce i cartoni animati!). E il fischio acuto che senti ora è l’allarme della pompa di alimentazione perché si nutre attraverso una PEG [gastrostomia endoscopica percutanea, N.D.R.]. 

Se mia moglie ha l’aria un po' stanca e contrariata,dipende dal fatto che è andata a dormire, come al solito, alle due di notte e quindici anni fa ha dovuto abbandonare una promettente carriera legale nella pubblica amministrazione per mantenere viva sua figlia minore. Non dipende dal fatto che lei non ami gli uomini politici come commensali, non li ama proprio perché di solito non pensano assolutamente ai problemi delle nostre famiglie e le nostre famiglie sono quelle dei disabili gravi. 

Sono le famiglie che per mantenere "a casa" i loro ragazzi gravissimi spendono, oltre alla vita, 20-30-40.000 euro all'anno, che rinunciano a uno e talvolta a due stipendi per supplire al mancato o allo scarso aiuto delle istituzioni. 

Se poi nostra figlia maggiore (autrice di due pubblicazioni prima della laurea, poi laureata benissimo e ora ammessa nei primi dieci, su centocinquanta candidati, ad un corso di specializzazione in un ospedale a duecento chilometri da quello dove fa pratica, tutto ciò assistendo anche sua sorella nelle frequenti emergenze e dedicando naturalmente tutti i suoi giorni festivi a portarla in giro...) arrivando a casa alle 14.30 e mangiando in piedi ti saluta appena, credo dipenda dal fatto che il suo capo non ha ancora trovato il tempo, in un paio di mesi, di dedicarle dieci minuti per sciogliere i dubbi circa un'ipotetica borsa di studio di 10.000 euro all'anno (lordi!) che forse potrebbe avere ed evitarsi così un lavoro esterno part-time con paga oraria pari alla metà di quella di una colf. 

A questo punto, caro Walter, i pochi minuti che potevamo dedicarti sono terminati: dobbiamo preparare il programma riabilitativo di mantenimento con Silvia e fino a notte saremo impegnati. Scusaci ancora per la scortesia apparente: non siamo scortesi, siamo "una famiglia disabile grave".
E pensa a noi qualche volta, anche nel tuo programma!
Giorgio Genta'. 

Dopo aver letto la lettera ho chiamato Giorgio Genta. Mi ha raccontato la storia della sua famiglia, una famiglia con un coraggio da leoni. La figlia soffre di una disabilità gravissima: capisce, va a scuola, studia più o meno come i compagni di classe, ma non può muoversi.  Si nutre attraverso una gastrostomia e respira spontaneamente attraverso una tracheostomia. In casi come questi lo Stato collabora con una pensione che nei casi più gravi può arrivare a 700 euro al mese. Ma quanto costa l'assistenza 24 ore su 24 di una persona immobile? Lo Stato interviene ancora con una persona, 'un operatore più o meno qualificato' lo definisce Giorgio Genta. Nel loro caso l'operatore resta quattro ore ogni giorno, da' una mano soprattutto nella riabilitazione di mantenimento, facendo muovere la ragazza per evitare la formazione di piaghe e tutti gli altri problemi legati all'immobilità. 

E le rimanenti venti ore? 'Sono quindici anni che non dormo se non qualche ora di notte e qualche ora di giorno per stare con mia figlia', risponde Giorgio.  Nella lettera parla di una spesa dai 20 ai 40 mila euro l'anno. 'A questa cifra vanno aggiunti 500 mila euro di mancato reddito per 15-20 anni. La moglie di Giorgio era avvocato delle Ferrovie dello Stato, ha abbandonato tutto quando ha potuto avere una pensione minima di almeno 3 o 4 volte inferiore allo stipendio, per dedicarsi alla figlia. Dopo un po' anche Giorgio ha abbandonato il suo lavoro di farmacista. Come vivono? 'Con quello che abbiamo'. 

 Altri aiuti? Associazioni cattoliche, movimenti religiosi? 'No', risponde Giorgio Genta. 'Ai politici di qualsiasi colore siano chiedo di tener presente nei loro programmi che ci sono persone che vivono così'. E alle donne che non se la sentono di andare avanti in una gravidanza quando scoprono le malformazioni del feto, alle donne che decidono di abortire che cosa dice? 'Nulla, crediamo nella libera scelta. Sono i soggetti in base alla loro situazione a dover scegliere che cosa è più giusto per loro'.

Articolo di Flavia Amabile pubblicato su LaStampa.it il 12/03/2008.