Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata di sensibilizzazione delle malattie rare.
Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, è a copertura nazionale e completamente gratuito.
All'800.89-69-49 risponde un'èquipe di ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni ad esse relative, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare e le Associazioni dei pazienti.
Le informazioni fornite fanno riferimento alla letteratura scientifica e alla normativa vigente, in particolare al D.M. 279/2001 di istituzione della rete nazionale delle malattie rare, al D.M. 329/1999 per l'identificazione delle malattie croniche e alle normative regionali per l'istituzione dei presidi di diagnosi e cura. Le Associazioni di cui si forniscono i contatti sono quelle registrate presso il Centro Nazionale Malattie Rare.
Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.

La metodologia
La metodologia utilizzata dai ricercatori del TVMR è il counseling.
Il counseling telefonico ha il compito di sostenere il disagio della persona, in modo anonimo ed indiretto, indirizzandola a luoghi specializzati sia di cura (centri identificati dalle Regioni) che di sostegno (Associazioni di pazienti) ove possibile nel proprio territorio di residenza.
Il counseling è un processo che, attraverso il dialogo e l'interazione, aiuta le persone a risolvere, gestire problemi e a prendere decisioni. Coinvolge un utente e un counselor: il primo è un soggetto che sente il bisogno di essere aiutato, il secondo è una persona esperta, imparziale, non legata all'utente, preparato all'ascolto e in grado di fornire supporto e guida.

Gli strumenti
Un sistema informatico consente la ricerca on line delle informazioni richieste e, attraverso le funzionalità di data entry, l'immediata raccolta e archiviazione dei dati.

Privacy dei dati
I dati raccolti sono trattati secondo la normativa vigente (D.L. del 30 Giugno 2003 n. 196).
Per l'informativa sulla privacy, consultare la sezione sottostante "Documenti relativi".

Riferimenti:

Domenica Taruscio

Istituto Superiore di Sanità
Via Giano della Bella, 34
00161 - Roma (I)
Telefono: 06/49904018
Fax: 06/49904370
E-mail: taruscio@iss.it