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Il Ministero della Salute ha inserito altre 109 malattie rare nell’elenco della legge 279/2001
Tra le nuove patologie rare che avranno diritto alle specifiche esenzioni, anche l’Aicardi-Goutieres, le febbre mediterranea familiare, la sclerosi sistemica, l’ipertensione polmonare arteriosa idiopatica, la colestasi intraepatica progressiva familiare, la sindrome da Iper IgD e la sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
Le Regioni italiane sono già al lavoro per identificare i centri accreditati per la diagnosi e la cura delle malattie da poco inserite in elenco.
Le malattie rare inserite nell'elenco del 23 aprile 2008, pertanto, non hanno ancora diritto alla certificazione e all'esenzione.
Non hanno più diritto all'esenzione di malattia rara le seguenti patologie: la sindrome di Down e la sprue celiaca. Queste due malattie rientrano ora nel nuovo elenco delle malattie croniche invalidanti con il codice "059" per la malattia celiaca e "065" per la sindrome di Down.
Sul sito internet www.malatirari.it (Sezione Malattie Rare News) sono disponibili i seguenti documenti:
Elenco aggiornato malattie rare 23 Aprile 2008
Elenco malattie rare del decreto 279/2001
Europa. A Bruxelles la Commissione si interroga sulla futura politica per la disabilità
Giornata Europea delle Persone Disabili