TRIESTE. «La nostra idea – spiega Falcomer - è quella di proporre un tema delicato tramite un film significativo.» La pellicola narra la storia vera di una famiglia americana, al cui figlio Lorenzo, nell’84 viene diagnosticata una malattia ereditaria rara, l'Ald, che l'avrebbe portato velocemente alla perdita di tutte le sue funzioni e alla morte. Incapaci di accettare la tragedia, i coniugi Odone si adoperano per trovare un rimedio a questo male, scoprendo una miscela di oli in grado di rallentare di molto l'avanzare della malattia. «L'importanza di persone così, – aggiunge lo psicologo – che non si danno per vinte e non si arrendono, andando anche contro le istituzioni, è alla base del progresso della medicina.».
La manifestazione che avrà luogo nell'ambito della rassegna Serestate 2009, è organizzata con l'ospedale Burlo Garofalo e il Comitato Italiano Progetto Mielina (fondato in origine da Odone), che finanzia la ricerca sulle cure delle malattie neurologiche e demielinizzanti nel Paese. Nel mondo oltre un milione di persone l'anno vengono colpite da malattie come sclerosi multipla, Sla, in cui la mielina viene attaccata e distrutta ad opera del sistema immunitario. «Queste malattie – interviene il dottor Andolina- sono divenute attuali vent'anni fa, grazie alla famiglie che ne sono state colpite e hanno lottato incentivando in privato la ricerca. Ora sta per esplodere la cura a tutto questo: le malattie rare sono potenzialmente curabili con trapianti e terapia cellulare. La chiave è nelle cellule staminali adulte che, facilmente estraibili,, permetterebbero la terapia genica. Purtroppo, - continua – chi vuol curare qui un paziente deve farlo in segreto; le attuali norme dell'Ue non permettono l'uso delle staminali in laboratorio, per questo il settore si sta sviluppando all'estero, ma già con grandi risultati: un tetraplegico ha stretto la mia mano». Prosegue : «Su questo versante il Burlo sta già muovendo i primi passi: una collega si sta occupando del tema malattie rare mentre, l'ospedale ha aperto un accordo con un impianto industriale di Monza che si occupa di staminali per affrontare i problemi di rigetto dei pazienti sottoposti a trapianto».
Madrina della proiezione sarà Maria Giovanna Elmi. Seguirà un dibattito sulle malattie in questione al quale parteciperanno il dottor Massimiliano Fanni Canelles, presidente del Cipm e dell'associazione @uxilia, il dottor Marino Andolina, pediatra e responsabile del progetto trapianti e terapia cellulare al Burlo e il dottor Giacomo Panarello, primario dell'ospedale di Pordenone ed esperto di malattie rare.

Fonte: Il Piccolo (Sara Giroldo, 01/08/2009)